Forum Jestem Mamą Anioła... Strona Główna


Jestem Mamą Anioła...
Forum wszystkich tych, których bocian zgubił się w zamieci
Odpowiedz do tematu
Uogólniony obrzęk płodu
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Dziewczyny pomyślałam sobie,że skoro jest nas tutaj kilka i zaczęłyśmy się zagłębiać w temat obrzęku u naszych dzieci,oraz rozmawiać o badaniach itd.to można byłoby otworzyć temat pod tym tytułem,bo można będzie tutaj wymieniać się spostrzeżeniami.Tak pisze trochę u Melisy,trochę u Gemini a może lepiej będzie to wszystko zbierać w tym jednym miejscu.

Oczywiście jeśli ktoś ma coś przeciwko,albo ma jakiekolwiek zastrzeżenia,to wtedy można go usunąć jeśli miałoby to przeszkadzać.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez lora28 dnia Czw 19:14, 06 Gru 2012, w całości zmieniany 1 raz
Zobacz profil autora
justyna



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 91
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Dolnyśląsk

ja dzwoniłam dzisiaj za wynikami mojej Mai ale jeszcze ich nie ma chociaż jutro bedzie miesiac cał czas sie zastanawiam co było nie tak czy ja cos zrobiłam zle nie mam pojecia cospowodowało śmierć mojego dziecka mam nadzieje ze niedługo sie dowiem... poznam przyczyne chociaż ciąża była książkowa wszystko ok w głowie mi sie to nie mieści... wszystko ok lekarz zapewniał a skończyło sie tragicznie


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
gemini
Administrator


Dołączył: 09 Lut 2012
Posty: 1717
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Pomorze

Lorus jestem jak najbardziej za. Jak będe miała chwilkę wrzucę co udało mi się zgromadzic


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Ja również tak zrobię,najpewniej w następnym tygodniu,bo mój mąż ma od dzisiaj do poniedziałku wolne.A do tego potrzebuję skupienia i spokoju.


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Ok,jak obiecałam,tak piszę.

29 sierpnia 2008 r.zrobiłam pierwsze usg,które potwierdziło,że jestem w ciąży.Nie będę pisać o badaniach itd.bo na początku wszystko było książkowo,więc pomijam te kwestie.

Ok.18 stycznia 2009 roku,poszliśmy z mężem potwierdzić płeć (mój ginekolog przypuszczał,że to dziewczynka,choć nie na 100% ) u lekarza prywatnego.Wtedy też okazało się,że Patryk to nie dziewczynka i że ma obrzęk uogólniony.Wysłano nas do Krakowa do centrum Medycznego "Ujastek"...

20 stycznia 2009 roku usg,oraz skriningowe badanie serca płodu wykazało,obrzęk tkanki podskórnej dotyczący główki,oraz tułowia płodu o grubości 11-12 mm,nieznaczną ilość płynu w jamach opłucnej do 13mm niewielką ilość płynu w osierdziu i otrzewnej.Serduszko,pępowina,zastawki tętnicze w sercu wszystko w normie,lub prawidłowe.Płucka uciśnięte płynem w opłucnej.Pisze tutaj również,że w czasie badania zaobserwowano istotne zwolnienie czynności serca płodu do minimalnej wartości,bez cech bloku z samoistnym powrotem do prawidłowej czynności serca.

Z tym wynikiem pojechałam do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi (25.01.2009),gdzie zrobiono mi badania takie jak : toxoplazmoza IGM i IGG (ujemne) ,parwowiroza IGG i IGM (ujemne) , cytomegalia IGG wskazywało,że kiedyś przechodziłam cytomegalię,ale nie jest to "świeże" zakażenie IGM było ujemne,p/c przeciw kiłowe również wyszły ujemne,do tego morfologia,mocz ogolne,elektrolity,CRP,APTT ,potem usg genetyczne i echo serca płodu z którego wyszło,że Patryś jest położony miednicowo, obrzęk wynosił na główce 10 mm,brzuszku 10 mm,na nóżkach 5 mm.Nie będę opisywać tego całego badania w każdym bądź razie wszystkie narządy były prawidłowo rozwinięte,z wniosków wynikało (cytuję) Pojedynczy płód 22,3/23,5 tydzień ciąży , z obrzękiem uogólnionym,wysiękiem w opłucnej.Wydolny krążeniowo.
Prof.Respondek Liberska poddała im (lekarzom prowadzącym mnie)do rozważenia: wykonanie kordocentezy,kosult.genetyczną,oznaczenie hematokrytu płodu,włączenie Digoxyny i kontrolne usg+ echo serca 02.02.2009.Potem wysłano mnie do genetyka,który napisał,że obrzęk może być spowodowany: abberacją chromosomową,np.monosomią X,wadą układu sercowo-naczyniowego, infekcją wewnątrzmaciczną,chorobami spichrzeniowymi,anemią i dał wskazania do kordocentezy,lub amniopunkcji,oraz do diagnostyki Parvo B19,HSV,HBV,Coxsackie,listeria. Wysłano mnie na amniopunkcję. I do domu,z informacją,że jeżleli amniopunkcja wyjdzie prawidłowo,wracam do nich i próbują myśleć co dalej,a jeżeli nie,to będzie już znana przyczyna i albo terminuję ciążę,albo....

Wyniki amniopunkcji wyszły w porządku (czekałam na nie ok.miesiąca) 22.02.2009 to był 26 tydzień ciąży,kolejny raz pojechałam do Łodzi. Po zrobieniu mi badań ogólnych czyli morfologia,mocz,elektrolity,APTT,wysłali mnie na usg. Miałam też robione ktg,cały czas,tzn.tak jak wszystkie inne pacjentki. Z usg wynikało,że pomimo,że to 26 tydzień ciąży wszystkie wymiary były jak na 30 tydzień i to nie dlatego,że wszystko tak pięknie się rozwija. Z opisu wynika :jelito o poszerzonej echogeniczności,wolny płyn w jamie otrzewnowej szer.6 mm,na główce 12 mm ,na brzuszku 15 mm,na nóżkach 8 mm,w obrębie jam opłucnowych widoczny wolny płyn szer.do 14mm,do tego miałam małowodzie.Lekarze,po konsultacji przeprowadzili ze mną rozmowę,z której wynikało,że Patryś ma pępowinę pod pachą,jest tak ułożony,że wszystkie zabiegi najpewniej skończą się porodem przedwczesnym,do tego powiedzieli,że nie widzą pomysłu,aby mu pomóc,ponieważ obrzęk postępuje,a jakakolwiek ingerencja zamiast pomóc,może zaszkodzić.Sugerowali mi,żebym napisała pismo o terminację ciąży,lub też czekała na "cud" i jeśli przeżyje do 30 tc i osiągnie dobrostan to wtedy przyjechać do nich zrobią mi cc i będą próbowali coś działać.Miałam się również liczyć z tym,że jeśli jednak im się nie uda nic zdziałać,zostawią sobie ciałko Patryka do badań medycznych....Wróciłam więc do domu....

06 marca trafiłam do szpitala,robiło mi się słabo,czułam się fatalnie,to był 28 tydzień ciąży i 3 dni.Po usg wynikało,że obrzęki wynoszą na główce 13 mm,brzuszek 20mm . Zrobili mi badania podstawowe i wypuścili do domu.

Wtedy czułam,że coś jest nie tak. 21 marca poszłam na wizytę prywatną do lekarza,to był 30 tydzień,usg pokazało,że Patryś zdecydowanie nie chciał jechać na cc i jakieś doświadczalne metody...odszedł od nas...

W duchu liczyłam,że jeżeli żadne badania nic nie wykazały dowiem się czegoś z sekcji zwłok.Ale lekarz patomorfolog i ginekolog który odbierał poród zrobili taką manianę,że skierowałam sprawę do Rzecznika Praw Pacjenta przy NFZ a potem do prokuratury.
Biegli powołani przez Prokuraturę jako przyczyny obrzęku uogólnionego podają (cytuję)
(...) Uogólniony obrzęk płodu,który z reguły prowadzi do smierci płodu,może być spowodowany różnymi czynnikami min.

- imunizacja
-nieprawidłowości chromosomalne (aneupliodia,zaburzenia strukturalne)
-choroby sercowo-naczyniowe płodu (wady serca,zaburzenia rytmu,guzy serca,kardiomiopatia,anomalie naczyniowe)
-chondrodysplazje
-infekcje wirusowe,bakteryjne i pasożytnicze
-krwawienie płodowo-matczyne i inne stany hematologiczne
-nieprawidłowości w obrębie klatki piersiowej(przepuklina przeponowa,sekwestracja płuc)
-anomalie układu moczowego i przewodu pokarmowego
-schorzenia metaboliczne (np.choroba Gauchera,zespół Hurlera
-malformacje i zespoły genetyczne

Z materiałów które zgromadziła prokuratura wynikało,że w naszym przypadku przyczyną nie była ani immunizajcja,ani nieprawidłowy kariotyp,ani nie infekcja parwowirusem,cytomegalią,kiłą,toksoplazmoza też nie,oraz nie wada sercai inne duże nieprawidłowości anatomiczne.Każdego z w/w powodów po prostu nie byliśmy w stanie sprawdzić.Wszyscy lekarze powtarzają,żeby się starać,bo kolejny raz pewnie będzie ok,co już wiecie.A człowiek zyje jak na bombie.Opisałam to na sucho,chociaż pomiędzy kolejnymi szpitalami itd.umierałam z niepokoju i smutku.

Po smierci Patryka odwiedziłam także poradnie genetyczne w Krakowie,oraz w Warszawie,w Krakowie badaliśmy kariotypy moje i męża,oczywiście wyszły prawidłowe.
W dalszym ciągu chciałam znaleść przyczynę,oraz przyczynę tego,że nie możemy kolejny raz zajśc w ciążę,więc położyłam się do szpitala w Mielcu,gdzie wszystkie wyniki badań hormonów itd.w porządku.
Zrobiłam także badania w Poradni Immunologicznej w Krakowie (po drugim poronieniu)tj.badania w kierunku trombofilii,zespołu antyfosfolipidowego,badania czynnika V Leiden,ACL,aktywość czynnika VIII,aktywność białka C,poziom wolnego białka,antykoagulant tocznia,przeciwciała przeciwko b-2,glikoproteinie,klasa IGG i IGM,ACL

i wiecie co...mam tego dość. Ani nie dowiedziałam się,co zabiło moje dzieci,ani nie moge zajść w ciążę....Mam nadzieję,że komuś się przyda chociaż część z tego co napisałam,przepraszam,bo długo strasznie i być może średnio składnie.Ale w razie pytań,jestem...


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
Kasia W.



Dołączył: 04 Paź 2009
Posty: 1964
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kalisz

Krysia czytam i po raz kolejny przeżywam to z Tobą.Ufff ciężko się pogodzić i przejść do normalności.
Buziaki Smile


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Kasiu też mnie ścięło wczoraj totalnie po tym,gdy to napisałam...


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
monika31



Dołączył: 04 Paź 2009
Posty: 1963
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Lorcia super fota Wink


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
melisa



Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 809
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3

Loruś ,namęczyłaś się... ,dziękuję mimo wszystko .
ps.Miło Cię WIDZIEĆ


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
Kasia W.



Dołączył: 04 Paź 2009
Posty: 1964
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Kalisz

Może byśmy się wszystkie pokazły ?


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Uważam,że tak być powinno,ponieważ na tym forum raczej nie ma nic do ukrycia.Nie jestem pewna tylko,czy powinnyśmy o tym mówić w tym temacie Smile


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
agneskapineska
Administrator


Dołączył: 04 Paź 2009
Posty: 2109
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Tobie Krychna moder na bank wybaczy patrząc na takie fajne foto Very Happy Wink


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
gemini
Administrator


Dołączył: 09 Lut 2012
Posty: 1717
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Pomorze

Dziękuję Krysiu


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
Jaga



Dołączył: 29 Wrz 2011
Posty: 1458
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/3
Skąd: Rybnik

kochane ja się zabiorę jak wygospodaruję ciut więcej czasu bo to nie na 5 minut.


Post został pochwalony 0 razy
Zobacz profil autora
lora28



Dołączył: 06 Paź 2009
Posty: 1934
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/3

Gemini gdyby trzeba było jakieś dodatkowe informacje,wyniki czy coś innego,to napiszę.Jest tego tyle,że po prostu wybierałam to,co wydało mi się najistotniejsze,bo ten post byłby jeszcze dłuższy...


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez lora28 dnia Czw 9:02, 20 Gru 2012, w całości zmieniany 1 raz
Zobacz profil autora
Uogólniony obrzęk płodu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)  
Strona 1 z 1  

  
  
 Odpowiedz do tematu